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    關愛“玻璃人”讓生命不再“易碎”——景德鎮市第三人民醫院開展“世界血友病日”活動

    時間:2024年04月30日信息來源:本站原創

      2024年4月17日是第36個“世界血友病日”。為積極響應健康中國行動號召,加強罕見病疾病防治宣傳教育,提高廣大群眾對血友病的認知,促進科學預防和規范化診療護理,4月20日上午,景德鎮市第三人民醫院血液內科開展了以“認識出血性疾病,積極預防和治療”為主題的世界血友病日科普宣傳活動。本次活動邀請了多位專家參與其中,共有40多位血友病病友與家屬共赴此次“大家庭聚會”。

    關愛“玻璃人”讓生命不再“易碎”——景德鎮市第三人民醫院開展“世界血友病日”活動
     
      血液內科主任鄭文宏在致辭中表示,“轉眼間我們又一起并肩作戰一年了,其中很多孩子都是我們科室團隊看著長大的,就如同自己的孩子一樣?粗麄冇械膹淖喴蝸淼饺缃癖谋奶貋,看不出和正常孩子的區別,真的感到非常欣慰。接下來我們還要繼續加油 ,一起學習,共同進步。”并勉勵大家,血友病并不可怕,面對病魔,我們需要更加積極的態度和行動,不斷提高自己的健康意識和生活質量。
     
      活動中,血液內科主治醫師齊龍旺以通俗易懂的語言,深入淺出地為大家講解了血友病預防與治療的科普知識。使大家對出血性疾病的癥狀識別、自我護理和緊急應對措施等相關知識有了更深刻的了解,同時強調了預防和治療出血性疾病的重要性。還為大家分享了凝血因子替代治療方案及現有在研治方案,為患者帶來了更多希望。
     
      鄭文宏主任醫師為大家講解了富血小板血漿(PRP)在血友病關節中的應用及進展,她指出,“富血小板血漿療法是通過離心的方法從自體血中提取出來的血小板濃縮物,富血小板血漿來源于自體,無免疫排斥,制作簡單,臨床應用安全,富血小板血漿是一個比較創新的治療措施,此項技術,在治療骨關節炎中取得了很好的療效,尤其是在關節急性疼痛時,效果較好。”
     
      最鼓舞眾多新診斷血友病兒童家長們的環節,莫過于患者和家屬經驗分享環節;颊呒覍冱S大姐分享道:“我們要勇于嘗試一些新方法,要以最積極的心態去面對,雖然得了罕見病是不幸的,但是我們又是幸運的,因為我們有藥可治,有鄭文宏主任及全體醫護人員陪著我們,不斷給我們提供幫助,非常感謝。”血友病患者小王(化名)分享了他對血友病自我護理的經驗,“大家一定要學會自我注射,掌握了自我注射,現在自己和正常人一樣,上大學、參加社交活動、外出旅游都很輕松,也不需要再擔心凝血因子不足而導致的出血,因為可以隨時為自己注射補充凝血因子。”
     
      現場還設置了答疑環節,大家踴躍提問。專家們針對家長們提出的日常護理、抑制物、預防治療、骨骼健康、醫保報銷以及援助政策、臨床試驗等方方面面的問題進行了細致的解答,充分解決了患者的疑問。概括為一句話,只要家長帶領孩子用積極的態度直面疾病,市三院“血友病診療中心”總有一款方案適合您。
     
      市三院血液內科是景德鎮目前唯一一家承擔全市血液系統疾病醫療、科研、教學任務的特色?,2022年通過了世界罕見病聯盟、中國血友病協作組評審,獲得了景德鎮市血友病治療中心授牌?剖抑铝τ跒樘岣呱鐣鹘鐚ρ巡∵@一罕見病群體的重視,提高患者的診療及預后效果,給予患者全方位的診療服務。(文稿:甘心紅)
     
      景德鎮市第三人民醫院血液內科咨詢電話:0798—8437188
     
     
     

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